Blog van Toon: leren leven met diabetes type 1

Accepteren dat je diabetes hebt

Om een zo normaal mogelijk leven te leiden met diabetes mellitus type 1 (DM1) is het accepteren van het feit dat je chronisch ziek bent een eerste vereiste. Daarna komt het opdoen van kennis over DM1. Met voldoende kennis kun je keuzes maken die je leven beter of gemakkelijker maken. Tenslotte is het voor verreweg de meeste mensen met diabetes goed om een maatje met DM1 te zoeken waarmee je op jouw niveau ervaringen kunt uitwisselen. Dit zijn een aantal ingewikkelde opdrachten die je moet uitvoeren waaraan fysieke en mentale kanten zitten.

De diagnose diabetes op jonge leeftijd

Als je de diagnose DM1 al op jonge leeftijd krijgt (bv. tussen de 1 en 25 jaar) ben je meestal nog helemaal niet in staat om zulke moeilijke opdrachten helemaal alleen tot een goed einde te brengen. 

Ik ben inmiddels 65 jaar maar kreeg op 12-jarige leeftijd mijn DM1 diagnose. Ik heb het hele traject, van tiener zonder enige kennis van DM1, tot en met senior met veel DM1 ervaring, doorlopen. Wat mij als diabeet met 53 jaar ervaring duidelijk is geworden is het volgende: je hebt hulp nodig en kennis over diabetes is van groot belang.

Ondersteuning bij je diabetes

Je hebt hulp nodig, aanvaard dit en ga zoeken naar mensen die bij jouw passen! Wie kunnen die mensen zijn?

• Je gezin
  Je ouders, broertjes en zusjes of andere huisgenoten. Zij zijn meestal ook nog niet ervaren in DM1 maar moeten hetzelfde traject in om ervaring op te bouwen. De liefde en betrokkenheid alleen zijn erg belangrijk maar niet voldoende. Ook voor hen is dit een hele klus.
• Je behandelteam
  Je medisch behandelteam, meestal een Internist of Kinderarts,- een Diabetesverpleegkundige al of niet gespecialiseerd in het begeleiden van kinderen,- een Diëtiste,- een Psycholoog (die laatste is nog niet overal mogelijk maar wel nodig),- en afhankelijk van jouw specifieke omstandigheden nog andere specialisten. Deze mensen zijn vrijwel altijd betrokken zorgverleners waar je veel steun van kunt ondervinden.
  Deze steun is wel beperkt in verband met de hoge zorgkosten. Terwijl die professionele zorg erg belangrijk is om latere complicaties zo veel mogelijk te voorkomen. En daarmee voorkom je dus latere hoge kosten en veel verlies van levensvreugde. Als kind of jongere wordt hier dikwijls te gemakkelijk, of niet over nagedacht. Je moet misschien wel 50 jaar vooruit denken en dat zit niet in de aard van kinderen of jonge mensen.
• Vrijwilligers of diabetesvereniging
  Er zijn tal van vrijwilligers en verenigingen rondom diabetes type 1 en 2 die algemene taken zoals bv. belangen behartiging en kennisontwikkeling ondersteunen. Ga er naar opzoek (o.a. via internet) en doe er je voordeel mee. 
• Leveranciers van diabeteshulpmiddelen
  Ontwikkelaars van nieuwe behandelingen en apparatuur hebben een commercieel belang maar ook zij zijn belangrijk en leveren al of niet goede prestaties. Je eigen kennis, over wat zij aanbieden, moet op niveau zijn om de juiste keuzes te kunnen maken. Oriënteer je dus uitgebreid voordat jij of je zorgteam keuzes maken waar je jaren aan vast zit. 
• Zoek een diabetesmaatje
  Voor de meeste mensen met DM1 is het fijn om te kunnen overleggen met iemand die je na verloop van tijd goed hebt leren kennen. Je kunt overleggen, ervaringen uitwisselen en vragen stellen die jouw interesseren. En daar zonder tijdsdruk eens rustig over praten met het maatje die je snapt vanuit eigen ervaring. Op een forum zoals diabetestrefpunt.nl kun je in contact komen met anderen mensen met diabetes en hun naasten.

De ervaring van een ander met diabetes kan helpen.  Misschien ben jij na je diagnose anders gaan eten, of meer gaan bewegen en heb je tips? Lijkt het jou leuk om jouw ervaring met diabetes te delen met andere lezers? Stuur dan een mail naar info@voluitlevenmetdiabetes.nl en wie weet staat jouw ervaringsverhaal binnenkort op voluitlevenmetdiabetes.nl. 

Heb je een vraag aan Toon?

Laat het ons weten in een reactie hieronder. Of stuur Toon een e-mail.